Helse, bolig og politikk.

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FTonsbergSVogFerderSV%2Fvideos%2F1590069407742934%2F&show_text=0&width=560

Jeg har tidligere omtalt politikk som å være noe personlig.

I programutvalget forsøker vi å få innspill fra innbyggere, organisasjoner og medlemmer, slik at vi lager et program i Tønsberg og Re, basert på innbyggernes meninger.

I videoen forteller jeg at jeg opptatt av helse, omsorg og boligpolitikk.

Jeg syntes det er viktig at alle som trenger hjelp og er i en vanskelig situasjon, skal få hjelp til bolig. Men ofte er tildelingen ofte en uheldig blanding av flere grupper med sammensatte problemer.

Jeg skriver i tidligere innlegg om min mor lider av paranoid schizofreni, dette er en alvorlig psykisk sykdom som er en varig tilstand. Tønsberg Kommunale Eiendom har sammen med Tildelings-kontoret, ikke klart å finne en bemannet bolig til mamma. Istedenfor har hun fått en ny sosialbolig. Her flytter vi bare et problemet videre og det er ikke en langsiktig løsning. Psykisk helseteam og DPS forteller meg at, dette er ikke et problem da leiligheten er tilknyttet psykisk helsehjelp. Her snakkes det om frivillighet og å bruke mor som en ressurs. Hvordan kan en håpe på at hun skal frivillig skal delta, når hun ikke vet at hun er syk?

Hun har lite innsikt i sitt eget liv og forstår hva som er virkelig og ikke.

Fra vedtak til vedtak, sitter vi pårørende og venter på en løsning. En kan jo undre på hva slags påvirkning boligpolitikken har på de pårørende?

Det finnes så mange andre historier. En som også har berørt meg, er et bekjentskap med en tidligere rusmisbruker med fysisk helseproblematikk. Etter mange års kamp, klarte personen omsider å bli nykter.  Som rusmisbruker, er boligdrømmen mange steinkast unna. Personen fikk tildelt en sosialbolig. Kampen for å bli værende som nykter blir ganske hard når de fleste i leilighetene rundt misbruker narkotika og alkohol. Personen fortalte meg at det var som å bo på dødens venterom.

For det å ha en bolig en trives i som er funksjonell , spesielt for noen med handikap er meget viktig.

Å bo på et sted en trives i er viktig for alle. For en person med et handikap av et eller flere slag, er det vanskelig å møte disse kravene som trengs i det private markedet.

Jeg ble også tilbudt en sosialbolig. Det var mitt siste år på Høgskolen i Sør-Øst Norge jeg trengte en mer funksjonell bolig, men i det private markedet fant jeg ikke noe som var tilrettelagt for rullestol og andre hjelpemidler. Jeg ble da tilbudt en bolig på Sem. Jeg googlet adressen, fant navnet og sjekket det opp på Facebook. Fikk sjokk, det var et hard belastet sted med mye tyveri…

Men takker du » Nei» , blir du avist som boligsøker…

Heldigvis fikk jeg den hjelpen jeg trengte i form for lån og tilskudd fra Husbanken. Det måtte noen  klager til.  Det blir mange klager, stuen har blitt til et kontor.

En annen historie er fra Barkåker i den aldersboligen mor og jeg bodde i fra 1985-1988, før mor fikk hjelp  og fikk egen leilighet på Eik.  En bekjent av meg fra Barkåker forteller meg, at det nå er helt annerledes der. Folk bråker i hagen, spiller høy musikk og ruser seg der, hver eneste dag. Det er ikke slik jeg husker det.

Er dette en verdig avslutning på livet ? 

Som pårørende i en slik situasjon  er dette ganske vanskelig. Mor leier en sosialbolig i et belastet område  i nærheten av byen og det er vanskelig for vergen og pårørende å hjelpe henne med økonomisk hjelp, da hun ofte får besøk og låner bort penger.  Hun gir rett og slett bort alt, uten å validere . Tønsberg Kommune er helt sikre i en sak, det er det at min mor blir utnyttet på de fleste tenkelige måter. Et eksempel, er at hun lot naboen tegne et abonnement i hennes navn. Dette resulterte skyhøye telefonregninger og endte omsider med at mor måtte ha et kontantkort.

Det er mange historier. Det er mange liv.

Burde vi ikke sikre at de som trenger hjelp, ikke får større problemer enn det de hadde i utgangspunktet?  

Med vennlig hilsen en pårørende.

Kom gjerne med innspill , del og kommenter.

 

 

Politikk, personlig erfaring som pårørende i psykiatri og mye mer.

Noen ganger så blir jeg spurt om hvorfor jeg engasjerer meg i politikk.

politikk for meg er også noe personlig

Er personlig opptatt av psykisk helsevern og syntes det er viktig å synliggjøre temaer rundt psykisk helse. Derfor velger jeg å dele innlegget mitt fra felles fylkesårsmøte med – Vestfold SV og Telemark SV her i bloggen.

I kaffepausen ble jeg Ble spurt av Olav Sanness Vika om jeg ville holde et innlegg.

Jeg svarte nølende, ja. Av tidligere erfaring har jeg vokst mye på å være « ute av komfortsonen» også ved å ta » ting på sparket» . Dessuten så rekker en ikke å grue seg, hvis en bare kaster seg ut i det…

I over 20 år har min mor vært inn og ut av psykiatrien og er fortsatt alvorlig psykisk syk ( paranoid schizofreni).

Nå tror jeg ikke lenger at hun kommer til å bli frisk.

Og jeg er virkelig en optimist med store bokstaver.

Min mor kom fra Grenada til Norge i 1984, jeg husker ikke helt konkret når hun begynte å bli syk,

det kan være fordi jeg ikke vil.

Noen ganger så må en la fortiden forbli og se fremover etter konkrete løsninger.

For mer enn 20 år siden, var Olav S. Vika min barneverns-kurator. Av en eller annen, helt uforståelig grunn ble jeg flyttet fra fosterhjemmet og hjem igjen. Barn er alltid lojale i forhold til sine foreldre. Og jeg nektet å bytte skole i frykt for å miste vennene jeg hadde . Nå har jeg selvsagt et helt annet perspektiv.

I innlegget mitt tidligere dag , var ikke tiden tilstrekkelig nok til å snakke om barnefattigdom.

En må huske at barn, selv ikke kan påvirke sin økonomiske situasjon.

Jeg gruet meg ofte til bursdager, skolelunsj, presentasjon av lekser, foreldremøter eller å ta med noen hjem fra skolen for å så ikke ha et eget rom å vise frem.

Det er ikke noe annerledes i dag og tanken på at barnefattigdom har økt, er en skremmende tanke og som direkte konsekvens blir de sosiale forskjellene.

Min mor har vært av og på tvangsvedtak i forhold til medisinering, inn og ut av psykoser, og inn igjen. Når hun først viser tegn til at hun begynner å bli frisk, så blir tvangsvedtak fjernet og hun blir fort syk igjen. Det føles som en evig runddans som aldri vil ta slutt.

– Hvis en ikke tror en er syk selv,hvorfor skal en da ta medisiner?

Tvang for meg er ikke et negativt ladet ord.

Tvang for meg kan også bety omsorg.

På en eller mange måter, omtaler jeg meg selv, som min egen mors mor.

For jeg er den eneste pårørende. Uten god og tilstrekkelig oppfølging av helsevesenet, hvordan kan en forvente at situasjonen skal endre seg?

Etter Høyres, helseministeren bestemmelser, skal tvang i psykiatri begrenses. Dette får meg til å se store varseltrekanter. På hvilket grunnlag ble dette besluttet? Direkte konsekvens på dette er flere akutte innleggelser.

Jeg er født med en sjelden genetisk, lidelse som ( ikke er mine ord ), Nail Patella Syndrom, dette innebærer underutvikling av bein, muskelvev , sist og ikke minst en del nevrologiske og ortopediske utfordringer. Det var ikke før 2015 jeg fikk diagnosen Nail Patella Syndrome og før dette har jeg ikke hatt de rettighetene , som jeg burde hatt. Nå får jeg endelig trygderefusjon på tannbehandling. Da jeg har mye nerve og muskelsmerter, er jeg ikke i stand til å være i en ordinær jobb. Noen ganger klarer jeg til og med ikke å dusje.

Så hvem skal ta ansvaret for mamma når jeg ikke klarer?

Med mindre tvang, innebærer større belastning på de pårørende og som nevnt flere akutte innleggelser.

I mange sammenhenger har jeg vært nødt til å kontakte offentlige etater for å få hjelp, men i både min egen sak og min mors, opplever jeg ofte at ansvaret blir overført til pårørende og eller familie. Til og med på Nav sine sider, oppfordres det til å » bruke» venner og familie som hjelp. Men hva med de som ikke har noen familie? Eller venner som har mulighet til å hjelpe? Først og fremst er mine venner, mine venner og ikke helsepersonell. Min kjæreste er ikke min hjelpepleier.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne være min mors datter og at jeg kunne trekke meg litt tilbake, uten store negative konsekvenser. Etter et halvt års kamp vedrørende min mors samtykkekompetanse , utkastelseordre fra TKE ( Tønsberg kommunale eiendom ) , er det nå endelig bestemt at mamma skal flytte i en bemannet bolig. Litt vemodig, men det er det eneste som kan gi mamma trygge rammer.

Grunnen til jeg velger å være åpen om dette, er for å belyse den faktiske situasjonen til mange mennesker i Norge, i dag.

Istedenfor å skyve for store deler av ansvar til pårørende , bør staten ta mer ansvar.

Dette er noen av grunnene til mitt politiske engasjement i dag , for å belyse den faktiske situasjonen i håp om endring. Det er ikke sikkert mamma blir frisk, men hvis vi belyser slike tabubelagte temaer, kan vi endre Norge et skritt i riktig retning. Og i det langsiktige løp, tjene på dette i mange sammenhenger.

Dette er derfor er politikken for meg også personlig.

Tusen takk til Olav S.Vika fordi du er den du er og arbeidet du gjør,

Krisitan Sommerseth som fikk meg til å innse at min stemme betyr noe og kan utgjøre en forskjell,

sist og ikke minst til min fantastiske ledsager Sonde Bogen- Straume som alltid er behjelpelig og forståelsesfull.

Tvang 2

 

I mitt forrige innlegg ble det drøftet mange sider ved tvunget psykisk helsevern.

I dette innlegget har jeg lyst til å begynne med en tekst jeg har skrevet, fra en annen tekst.

Sist onsdag var jeg på møtet med kontroll kommisjonen der jeg klagde på vedtaket. I dag, har jeg fått vite at klagen ble tatt til følge.                                                                    En skulle jo tro at jeg nå hoppet av glede og fikk ro, men som alltid ble det ikke slik denne gang.  Det er alltid slik og hvis vi ikke endrer systemene våres og lovverk, så vil jeg mest sannsynlig aldri få ro.

For å ivareta personvern og lovverk, må jeg nå kontakte mamma og spørre om det er greit at jeg skriver om henne. Sist sa hun ja. Mamma er ikke samtykke-kompetent, så jeg er nødt til å følge etiske og moralske retningslinjer.

Når jeg fikk dette i «postkassen» eller e- mail, hvordan kan vi bare spekulere i dette tidspunkt.

 

Først og fremst vil jeg påpeke at det er Kommunen selv som har stilt med leilighet i første omgang. Det blir hverken nå eller da tatt stilling til mammas grad av alvorlig psykisk lidelse. Jeg fant ut at jeg ville validere naboenes utsagn. Hver og en, var ganske enig at mamma ikke kan ta vare på seg selv. Klagen som er sendt til kommunen er sendt fra en som virkelig bryr seg.  Hun fortalte meg at i vinter hadde min mor gått ut midt på natten uten vinterklær. Naboen ble igjen redd for at noe skulle skje og klarte ikke å legge seg før om et par timer da hun så mor kom hjem. Jeg har vært redd hele tiden. Mamma klarer ikke å ta vare på seg selv eller leiligheten.  Og det er det jeg skal fortelle nå som gjør meg overbevist om at hun trenger en bemannet bolig. Jeg besøkte min mor her forleden. Jeg inspiserte en leiligheten til mamma, helt dekket med tåke av røyk og lukt av aske begav jeg meg på en reise som skulle endre mitt syn på saken.

På badet lå det nemlig en rettetang som hadde vært på og på benken lå det spor fra en sigarett med fyr som hadde ulmet helt ned. 

Mamma kan ikke bo på et sted, i hennes mentale tilstand der hun ikke bare setter sitt eget liv i fare, men også de andre beboerne.

Med videre tvunget psykisk helsevern ser jeg ingen annen vei enn bemannet bolig. Og dette vil overhode ikke mamma.

Tenk deg at noen sa du var for syk til at du hadde jobb, men du følte deg ikke syk,  tenk deg at noen sa du måtte spise medisiner, men du følte deg frisk, tenk om noen sa at du ikke kunne bo i huset ditt, men du kunne ikke skjønne hvorfor.

Leiligheten. Det var det siste som var igjen. Det er ikke så mye som er igjen. Knapt minner. Jeg ser bare skyggen av noe kjent, jeg vet ikke om jeg husker noe mer om hvem du er eller var.

Nå får jeg håpe at kommunen kan ta ansvar og tilby mamma en annen boenhet. Alternativene er ikke mange.

HER på sidelinjen sitter jeg og passer på deg mor.

 

God sommer!

Her kommer en aldri så liten oppdatering. Det har gått en god stund siden jeg har sittet her nå, hovedårsaken har seg slik at hvis jeg ikke føler jeg har noe å skrive om som ikke har noe underholdningsverdi for lesere, så er det helt greit å ta en pause. Dessuten så har det skjedd så mye på kort tid, at jeg ikke har visst hvor eller hva jeg skal dele.

Jeg har tidligere drøftet tanker rundt » Frihet», dette er et tema jeg ofte tenker på. Jeg vil anta at folk i lignende situasjon føler seg fanget i et slags paradoks. 

For noen dager siden møtte jeg en venn jeg ikke har sett på lenge. Det første jeg blir spurt » Hva har skjedd??». Jeg avfeier det dramatiske spørsmålet ved å svare ingenting, så ler jeg litt. Dette er ikke noe som skjedde over natten. Sakte, men sikkert mistet jeg en del av min funksjonsevne, men det gikk over så lang tid at jeg ser og så på meg selv som den samme.

Jeg har fått en ny venn, den gir meg frihet, jeg kan møte mennesker når jeg vil hvis det er tilrettelagt for det, jeg kan være i skogen med hunden min, jeg kan handle på enkelte steder, jeg kan kjenne bevegelse uten smerte. Jeg kan faktisk fly. Min nye venn er importert fra landet min far kom i fra, Finland, den kan trekke 300 kg, den kan reise 4 mil, den kan heises opp, den kan kjøre opp og ned i bratte bakker og terreng. Min venn er en ny elektrisk rullestol.  Jeg har nå så vidt begynt å føle på en frihet jeg har savnet, samtidig føler jeg meg litt fengslet i sinnet, lager begrensinger der det ikke trengs og glemmer å begrense meg når det trengs.  Det er en kompleks situasjon jeg føler jeg befinner meg, et sted der det ikke finnes en annen løsning enn den jeg finner selv.  En lege sa til meg en gang » hvis du får så vondt i ryggen og beina av å gå, så ikke gå da vel!»  Dette har jeg tenkt mye på og konkludert at jeg ikke kan forholde meg til et slikt svar. Det går ikke å forholde seg til noe som ikke fungerer på den måten. Er det ikke flere nøyanser?

 

På bildet ovenfor er jeg avbildet med en Chasswheel four DL. Den vil jeg anbefale til mennesker som er litt mobile, ønsker å være i terreng, ønsker seg et mer aktivt liv, bor i områder med ujevnt terreng ( denne stolen kan klatre i trapper! ) . I butikken kan stolen heises opp slik at en rekker til, den har også en utrolig god svingradius. Det finnes ingen andre stoler i hjelpemiddeldatabasen som er prisforhandlet som du kan bruke i terreng og samtidig komme deg inn i butikker og heiser.

Og jo, en ting til jeg har kjøpt leilighet. Nå har vi et sted som er tilrettelagt for meg. Dette betyr så mye, nå bruker jeg mye mindre energi på vedlikehold av leilighet.

 

 

Sakte, men sikkert faller bitene på plass. Jeg vil tro at det er flere brikker som en vil finne videre i livet, og det er muligens meningen med livet i seg selv.  Da min helsetilstand svinger så opp og ned, er det da også slik at det er vanskelig med rask etablering av egen bedrift. Jeg arbeider nå med websiden til bm digitalkompetanse, følg med utviklingen her : http://www.bmdigitalkompetanse.no

Jeg forsøker og skape en arbeidsplass der jeg samtidig kan øke digital kompetanse hos klient, men også gi mitt liv mer innhold og møte nye mennesker. Jeg vil tro at jeg er en person med mange drømmer og så sier folk at jeg er kjempesta.

Så et lite sommertips: vær sta som søren og følg magefølelsen.

 

Mvh Belinda

 

Nytt kurs om Facebook!

I dag holder jeg kurs for Seniornett i forbindelse med dette legger jeg ut materiell her, slik at elevene eller andre kan ta nytte av dette.

Her er materiell som du kan bruke. Da det er kun jeg som har rettigheter til mine bilder og andre elementer, anmodes det ikke til å deles videre uten mitt samtykke.

Jeg ønsker å komme i kontakt med aktive Facebook-brukere. Er du interessert? Se på bildene under.Ta kontakt med meg på belinda.m.leinonen@gmail.com

Her er undervisningsmateriellet fra siste pc- cafe med seniornett: 

facebook_presentasjon_send-denne_feb17

Som nevnt under medlemsmøte ønsker jeg å komme i kontakt med en  ( senior) som aktivt bruker facebook. Jeg ønsker å foreta et kort intervju, dette er i forhold til et it-prosjekt jeg arbeider med i bm digital kompetanse.

Jeg har blitt en Latsabb.

En kan jo undre hvorfor jeg valgte å skrive latsabb med stor L og hva er egentlig en Latsabb?

Jeg vil forsøke og utdype dette videre med bloggens første intervjuobjekt,kursholder i livsmestring,  kommunal politiker, Tønsberg SV, Kristian Erling hansen (49),  Før dette vil jeg fortelle dere litt om hvordan vi ble kjent. 

En desember dag på Kysthospitalet kom jeg i prat med en mann med navnet Kristian. Han virket så kjent og vi fant fort tonen. Ved en senere anledning fant vi ut av vi begge har same fysioterapeut ved Vestfold Fysioterapi. Vi hadde mange felles interesser og etterhvert ble Kristian mitt høydepunkt i oppholdet på Kysthospitalet, vi dro på perm sammen og hadde mange interessante dialoger.

Det er noe ved Kristian jeg kjenner meg igjen i. Jeg tror vi forstår hverandre på mange plan. En annen tilfeldig felles bekjent beskriver oss begge som litt sære. Kanskje vi er det, hvem vet egentlig? Rett før jeg reiste på Kysthospitalet hadde jeg avgitt et løfte om å ikke lese for mye politikk, medisin og vitenskap. Jeg slettet Huffington Post , The New York Times, Aftenposten og Dagbladet fra telefonen. Jeg byttet bort digital input med samtaler med Kristian og i tilfelle jeg fikk et ekstremt behov for input kunne jeg låne Klassekampen. Kristian gav meg trygghet.

Etter oppholdet har vi holdt kontakten og hatt mange interessante samtaler. Med min IT-kompetanse og bakgrunn fant jeg ut at Kristian sårt trengte en mer oppdatert webside til Latsabb-siden (www.latsabben.no) og filosofien som ligger til grunne. For en hver unik historie finnes det en spesiell person. Kristian er en spesiell person, med spesiell så mener jeg unik. Kristian er skarp og har hinsides intellektuelle evner. Han har nylig blitt valgt i styret i Tønsberg SV. Han  har så mye å formidle. Kristian er en Latsabb.Men hva betyr egentlig det?

Kristian forteller; “ Latsabben finnes ikke, det er ulike årsaker til at mennesker ikke kan jobbe.Dette er en viktig del av latsabb filosofien. Du skal bare jobbe når helsa di tillater det»

I et » brev fra en Latsabb» til Sosialminister Robert Erikson i Dagbladet                                           (Brev fra en Latsabb ) , forteller Kristian;

«Jeg er en 46 år gammel mann med cerebral parese (CP) som i hele mitt liv har snyltet på offentlige trygdeordninger og sendt regningen til skattebetalerne — uten skam.Det har seg slik at jeg gjerne står opp om morran. Mine motoriske evner og språklige utfordringer har gjort det vanskelig å finne høvelig arbeid til meg. Etter 25 år på uføretrygd, har jeg akseptert at sånn blir det mest sannsynlig fram til jeg fyller 67 år. «

Både Kristian og jeg er enige at de fleste vi kjenner ønsker å jobbe. Kristian utdyper dette videre med sosialministeren og deres venners ideologi;                                                                     » Det skal lønne seg og jobbe, samtidig er motstykket til dette at det skal straffe seg å være syk» 

Videre i brevet til sosialministeren forteller Kristian ;                                                                         » Jeg er svært takknemlig for at jeg med min helse er født inn i et velferdssamfunn som gir oss trygghet for inntekt når vi ikke kan forsørge oss selv. Når dine sponsorer kaller dette en felle, blir jeg utrygg på fremtiden»

Jeg kunne ikke vært mer enig. Jeg er også utrygg på fremtiden. Samtidig dypt takknemlig, for det er faktisk ikke alle som får livet i gave. Flaks for oss som blir født her i Norge.

Kristian forteller videre om hans filosofi;

«Et hvert menneske skal få lov til være den er der og leve livet den ønsker uten en moralsk pekepinne. Jeg har ingen forutsetninger for å kjenne deg inntil ryggmargen og hjerterota, et eller annet sted vil du sette en grense for langt inne jeg får komme til deg. Latsabbfilosofien er egentlig ganske enkel. Vil du bli Latsabb? Det skal lønne og jobbe, det innebærer at du og jeg ikke er helt til å stole på. Det er viktigst av Latsabbfilosofien. Hver enkelt av oss må godta oss som vi er, noen deler av oss må vi godta at vi ikke er perfekt. Det å bli spurt om hva som feiler deg er egentlig en fornærmelse.» 

En nabo, som jeg aldri har pratet med spurte meg en dag ;

» Du, hva er det egentlig som er feil med de beina dine?» Jeg ble helt satt ut. Jeg husker ikke hva jeg svarte. Jeg burde hatt svart ;                                                                                                                                      » Hva er det som egentlig feiler deg som spør om dette?»

Nå har lyst til å dele et dikt Kristian anbefalte meg å lese.

Halldis Moren Vesaas (1955)

Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,
og eg går òg fram til di.
Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.

Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som gjalt oss to.
Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.

Står du der ikkje ein dag eg kjem
felle det meg lett å snu
når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha ein heim i mitt hus.

Kristian forteller meg at det er ikke alt han vil kunne forstå av meg, eller vil forstå, jeg vil heller ikke kunne skjønne alt.

I store deler av mitt liv, også senest i dag hos den nye fastlegen, ønsket jeg å bli forstått til en viss grad. Men hvor skal jeg begynne? Hvor skal jeg avslutte? Kan jeg på en enkel måte forklare hvordan jeg har det?  Vet jeg egentlig hvordan jeg har det? Jeg syntes spørsmålet om hvordan en har det er ganske vanskelig i noen enkelte situasjoner. Ofte når jeg ikke finner ordene på følelsene, så snur jeg spørsmålene tilbake til den som stilte det i utganspunktet. En idrettspedagog lurte på hvorfor jeg spurte han om de samme spørsmålene, jeg svarte så at det var for å analysere og lese han. Slik han gjorde med meg.

Min tidligere fastlege ved Tolvsrød Legekontor fortalte meg en gang at jeg aldri ville kunne finne en som forsto meg helt. Jeg tør påstå at fastlegen hadde rett. For hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå? Det viktigste er å kunne akseptere seg selv som en er. Jeg har akseptert at min jobb først og fremst er meg selv og mest sannsynlig, som Kristian fortalte vil det være sånn så lenge jeg er. Det er faktisk helt greit, samtidig har jeg lovverket på min side og Norge tar vare på meg.

Jeg svarte ja til spørsmålet om å bli en Latsabb, så nå har jeg blitt det. 

Følg med på latsabben.no for mer info og kurs! 

Jeg vil anbefale dere å lese brevet fra en latsabb i dagbladet, lenken er lagt ved under. 

Mvh. Latsabben Belinda 

Kilder:

Kristian Erling Hansen, SV.

www. dagbladet.no  ( se lenke under!)

Brev fra en latsabb

illustrasjon av Kristian E. H som katt : B.M

Hello to my international reader!

I have chosen to have this category » Nail Patella Syndrome» written in English, therefore more available to english spoken people that are interested in this topic. Some earlier part of this category is written in my lanuage Norwegian, but if you are special interested in some earlier parts I can translate it for you and send it to you on e-mail. This part of the «blog» or whatever I choose to call it will contain mostly of scientifically grounded material. Many doesent know much of this syndrome, 1 of 50000 inherits  it, some spontaneous, which mean that mutation in the lmx1b gene suddenly appear without a parent carrying the mutation). NPS is a autosomal dominant condition, wich means that one of the parent need to carry the mutaion in the gene in LMX1b . It is important to understand that we all have different mutation in our gene pool, therefore we are all different and it is many variables that can make different outcome.

Here are some links for more detailed information about the syndrome :

http://www.npsuk.org

http://www.omim.org/entry/161200

http://www.nhs.uk/Conditions/nail-patella-syndrome/Pages/Introduction.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15562281

A documentary about NPS on youtube:

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DGc848b4TYRY%26t%3D603s&h=ATMeTq6vDeY7n7vEhqLAayBDB5ERtdNQWAOuRY-LhLk5ZxOaDXC5dbCqRW9FxqeCb3Di9o8HysWI60YQdyr5B9w5IY-mTpYiOXGNrKztdy6GNM4iq0oJW-wksLaN9wcFBaMw0MREsBTSiyLqixT0KLYVDcM&s=1

https://rarediseases.org/rare-diseases/nail-patella-syndrome/

I will later post some pdfs ( sheets)  for you to download! 

Do you got other interesting links ? Please post it in the commentary felt.

Here is my short story, I will write more eventually. I am Belinda, 32 years old got a bachelor degree in Information technology and entreprenurship ( vestfold university collage) . Im currently living an hour south from our capital Oslo in Norway. Im  born with hip dysplasia , both hips and it was late corrected. I took my first step when I was 3 1/2. Im somehow » a late bloomer» .Nail Patella Syndrome is a «underdeveloped kind of syndrome» , and why we all are som different is a complex question. Why do we get mutations is a interesting question, that no one can answer. The question why is not so important in my point of view.

This is how it physically affects me:  I got some underdeveloped legs, super small nut of a kneecap, hip hyper mobility,only underdeveloped nails, hand mobility,ankle failure, underdeveloped back that caused an injury, and issues with my central nervous system ( psychologically: hyperactivity and concentration issues)  and IBS I got some issues in my daily life, but with help aids my life is getting more easier. Walking for me is extremely painful, got nerve pain in legs, back,and sometimes in my arms. Some, or many have pointed out to me that I am a bit hyperactive, possible have something to do with my CNS. But I am happy and content, some struggle makes we stronger I belive. I have accepted myself being a bit different, why choose not to?

Since having my computer degree, I have started a little it-company . I work with different aspects in computer technology : teaching elderly and other groups, graphics ( photoshop), web solutions and software problems and Software. Without the human understanding of the use of IT the computer doesn’t have any value. Im interested in entrepreneurship ( Lean startup , osterwalder etc) , medicine, forensic science, science,

Im currently on disability, but works on an off ,depending how my day is. After many years witch crouching, I now use a wheelchair. But also walk a bit, though.I have an electric handicap scooter and I love being outside.  Finally I’m free again, at the same time not.

In 28 years I didn’t know about this condition, one day I googled myself. Got it confirmed by an genetic.  And I finally got an answer to why I’m different in some ways. My half brother also got the condition, my dad was the carrier of the gene. He sadly died in a accident before I was born. My dad was Finnish and my mother is from Grenada. So Im kinda of a street mix, or what is called. It is only my mum and I living here in Norway. My mother struggle psychologically . In many ways Im like my mothers mum, and some ways off course not. But Im so lucky that I live in Norway, we got one of the best health care system in the world. My mother decided to stay in Norway due to my many problems, I admires for taking that bold decision.  I am also lucky because I got the best boyfriend in the world. He accepts me like i am and helps me when Im in a struggle. An expression says that you need to be healthy to be sick, in and out of hospitals have cost me a lot,  money and time. If you are an international reader and having this syndrome, I will belive that you will understand what I’m talking about.

What is your story? 

I hope that in the future we will get a better understanding of the syndrome, but for know many doctors knows little about it.

I will highly recommend that if you are visiting a doctor, bring a sheet with info about NPS, to better explain to your doctor about how the syndrome affects you. Remember this is a seldom syndrome, that many doesn’t understand due to it complexity.

I will later post more , thank you for your time. And at last, Im a Norwegian and got some difficulty with some english phrases and words please respect that. 

Mvh Belinda M, Tønsberg, Norway.

Here is the Norwegian translate of the text :

oversetning-av-teksten-blogg

 

 

Ung ufør hvem er du?

I sommeren som var fikk jeg en oppgave av Fønix og Nav å skrive en tekst som skulle inkluderes i sluttrapporten. Jeg kjenner meg igjen i mye av teksten selv i dag, for jeg har de samme drømmene. På mange måter føler jeg at jeg på en måte er nærmere målet enn da jeg skrev teksten. Farvel kjære Nav og Fønix, tusen takk for alt som har vært. For meg har jeg nesten utelukkende hatt positive erfaringer både med organisasjonene og veiledere. Her er teksten, kanskje du kjenner deg igjen?

«Jeg har fått en oppgave å skrive en tekst om utfordringer jeg har, min hverdag og samtidig en vurdering av min oppfatning med samarbeidet med Nav og Fønix.

Jeg har lært mye de siste årene gjennom samarbeid med Nav og Fønix, for så vende tilbake
Fønix igjen. Først og fremst så vet jeg at hvis en virkelig står på, er samarbeidsvillig, ærlig og positiv så kan en oppnå det en ønsker. Noen ganger endrer livssituasjonen seg underveis og en er nødt til å forandre planen, men de fleste mål er oppnåelig så lenge de er gjennomførbare. Heldigvis så er inget endelig og kanskje heller ikke uendelig.

For fem år siden begynte jeg utdannelsen i Informasjonssystemer og It-ledelse ved Høgskolen i Vestfold, nå Høgskolen i Sør- Øst Norge. Dette ble avklart omskolering i samarbeid med Fønix, grunnet en ryggoperasjon, fikk jeg innvilget AAP og det var en gylden mulighet for å studere. Da det viste seg at helsen ikke ble bedre av operasjonen, følte jeg det manglet en sammenheng mellom ulike plager. Jeg satt en vinter og Googlet, fant noen som lignet på meg, fikk senere bekreftet at jeg hadde Nail Patella Syndrome. På en måte så følte jeg meg forstått for første gang og at jeg ikke var helt alene.

Da jeg begynte på Høgskolen i Sør-Øst norge sa jeg til en venn som jeg ikke husker helt hvem
“ Først og fremst kommer skole, så venner og sistnevnt helsen”. I naturlig gang ble vennene lenger og lenger skyvet bort. Tilstanden jeg har er meget sjelden og det finnes ingen behandling for denne syndromet da et syndrom er egentlig noe en er født med og dermed varig.
For meg innebærer dette en hverdag med nerve, muskel og leddsmerter. Hele tiden. Det tar mye plass i hodet mitt.

Hver gang jeg våkner opp så er jeg litt bekymret for å stå i dusjen så ofte sitter jeg, da blir jeg bekymret for å ikke komme opp. Gruer meg hver dag til klare til å løse matinnkjøpproblematikken, for beina vil ikke bære meg noe særlig. Gruer til å rydde leiligheten og at jeg kanskje må finne en annen dag å støvsuge selv om jeg vil støvsuge akkurat den dagen. Jeg er bekymret for å utsette en sosial avtale til fordi jeg opplever at noen føler det er stress å ha med meg fordi det må være en rullestol med, og den opptar plass. Eller at jeg som ofte må melde avbud for å så aldri bli spurt igjen. Eller at jeg skal få alt for vondt når jeg er borte og er avhengig av kjøre for å komme meg hjem. Jeg klarer ikke å rulle så langt, så en må hjelpe meg. Jeg lever konstant med smerter. Nesten hele tiden, men jeg begynner å bli vant til det. Jeg aksepterer hvem jeg er.
Det er ikke alltid noen kan se det. Noen er usynlige, mens andre synlige. Jeg tror jeg er begge deler. Noen ganger så vil ikke kroppen sitte og den liker ikke å sitte så lenge, den vil heller ikke stå så lenge, da mister jeg enten følelse i hendene, stråling i hendene, førlighet i bein, smerter i bein og for ikke minst nevne ryggen. Den er et kapittel for seg selv, så det velger jeg ikke å skrive noe særlig mer om det her. Egentlig så kan jeg beskrive min kropp med et ord: Vrang.
Den bestemmer alt og ødelegger gleder som jeg egentlig har. Det gjør meg veldig trist. At jeg skal måtte grine når jeg gjør noe jeg elsker?
Jeg elsker å male.

Etter fullført utdannelse på litt forlenget tid vil jeg nå sette igang drømmen. Jeg spesifiserer i nåtid, for en drøm er nå og etterpå.
Jeg har samarbeidet noen år med Nav og litt kortere tid med Fønix. Opplevelsen jeg har i det store og hele er at de gjør det de kan for å hjelpe meg. Rett og slett. Vi har underveis hatt en dialog, og Nav veileder har vært tilgjengelig også på mail, ringt opp med en gang når det har vært noe. Vi har sammen delt frustrasjonen i hindringens vei. Samarbeidet med Fønix har i høy grad vært profesjonalisert og vi har også hatt en god dialog underveis, jeg har ytret mine frustrasjoner og bekymringer. Og jeg har en følelse av at vi sammen har hatt den samme opplevelsen.
Drømmen, hva er den?
I samarbeid med Fønix og senere Start Vestfold ville jeg igangsette drømmen om å starte et egen virksomhet med grunnlag i min it- kompetanse. Tanken og drømmen hadde surret i mitt hode to eller tre år. Samtidig så har jeg flere drømmer og mange interne lister. Denne drømmen står på nummer en på lista. Jeg elsker å lære og samtidig lære bort, jeg er en annen generasjons innvandrer, min mor kom fra Grenada og jeg har forsøket og lære henne norsk og alt jeg selv lærte på skolen.
Det er her nå jeg ville at historien skulle fortsatt annerledes og at drømmen skulle bli virkelighet, akkurat nå.
Det er her nå jeg har lært en stor lekse.
At det er jeg som må sette grensene, det handler om selvrespekt, selv om jeg vil leve i en grenseløs verden. Når folk spør meg om hvordan det var å være student på Høgskolen i Sør-Øst Norge, så svarer jeg “ supert!”, men det bildet jeg får i hodet er en person som sitter med store smerter, ikke vil avbryte og presser seg til det ultimate for å sitte lenger. En person som nærmest ligger på en moped og kjører, for hun vil.
Jeg vil.
Jeg ønsker å “reparere” meg selv, så jeg drar til lege, til lege, fra spesialist, til spesialist,ortoped, fysioterapi, smerteklinikk. Listen er lang og avtalene er mange.

Det er tid for å lytte og lære, og si stopp.

En vanlig hverdag for meg innebærer mange utfordringer, når kvelden er omme er jeg helt utmattet. Det er ikke plass til så noe annet i hodet. En kan ikke få til mer enn det en kan, det er egentlig bare så enkelt, samtidig ikke. Mye handler om aksept. Som Petter Smith nevnte i et møte “ Det gjør noe med Belinda når hun ikke får til det hun ønsker på grunn av sykdommen”. Jeg blir så lei meg, for jeg er virkelig positiv og motivert. I fjor så kjøpte jeg en bursdagsgave til meg selv, det var en undulat en skulle bygge i Nanoklosser. Jeg satte meg ned på gulvet, og smertene bare økte og økte. Rammeverket mitt ville ikke være der metaforisk sett, samtidig som hardisken jobbet mot det.
Det er ikke ofte jeg blir irritert, men den dagen kastet jeg alle klossene bortover gulvet. Hvorfor kan jeg ikke selv unne meg selv det?

Men hvordan skal jeg klare å starte et enkeltmannsforetak når omgivelsene mine rundt meg ikke er tilrettelagt meg og all ekstra energi jeg eventuelt har, går bort i å søke etter det ene eller andre?Helt til ikke kroppen vil. Hvordan skal jeg ha plass til alt dette og hvor skal jeg sette grensene?
Hvor langt kan jeg strekke meg før jeg mister selvrespekten ovenfor meg selv og helsen?
Hvor går grensen for hvor lenge jeg skal klare gå gå med smertene i beina, og hvor går grensen for hvor lenge jeg kan sitte før jeg får vondt i ryggen? Hvem bestemmer grensene.
Jeg?

Både Nav veileder og Fønix veileder, med meg er alle enige at akkurat nå så er det viktig for meg å ikke tenke arbeid. Da min helsetilstand er veldig ustabil, jeg er lite mobil og har store smerter, er inntektsevnen og arbeidsevnen sett subjektivt fra min side minimal at jeg tenker det er helsefremmende og mer langsiktig og akkurat nå ha fokus på helsen og bygge en plattform rundt meg selv. Rammeverket som jeg metaforisk nevnte. Jeg er per definisjon fanget i en varig tilstand, det fokuset fysioterapauten Ingvild Myhre, Dr. Beate Bratland, Dr. Rustad fra Smerteklinikken på Sykehuset i Vestfold og jeg har er nå at jeg ikke skal bli verre.
Jeg har satt det som et mål og samtidig og tilrettelegge omgivelsene rundt meg ,sette grenser. Lære og si stopp. Ikke presse meg til å gå når ikke kroppen vil. Akseptere meg selv.
Vemodig lar jeg kroppen “vinne” litt.
Men bare litt.
Det er et mål i seg selv, som de sier Fønix som reiste seg opp fra asken, skal jeg gjøre alt jeg kan for å fullføre drømmene og målene jeg har satt. »

Ung ufør, hvem er jeg ? Jo, jeg er en som nekter å gi meg.

 

 

 

FFF ( klubben)

Da er vi godt på vei inn i det nye året. Det betyr nye muligheter og nye søknader. Fra i år av må enkelte, eller rettere skrevet alle betale for fysioterapi. Så det skal nå opparbeides to frikort, heldigvis, men samtidig uheldigvis er jeg godt i gang. FFF klubben, er kjent for noen og andre ikke. Det står for «frikort før februar». Kanskje jeg skal prøve meg på TFFF. To frikort før februar. Bortsett fra søknader skal jeg ikke fokusere så mye på det som omhandler sykdom, en blir til slutt en kasteball rundt i systemet. Til slutt så må en innse at en ikke kan få alle svarene en drømmer om, for noen svar finnes ikke. Enda.

Jeg har lest mye i det siste på Facebook, der enkelte skriver om hvordan regjeringen skal gjøre det vanskeligere for de som har utfordringer. Dette er ingen blogg om dette temaet, rett og slett fordi jeg syntes det har en viss negativ innvirkning på hvordan en ser på samfunnet og sist men ikke minst denne siden. Samtidig vekker urettferdighet et visst engasjement.

Fra 1. Januar dette år, er jeg blitt «erklært» ung ufør. Det er denne kampen jeg har referert til i tidligere poster. Noen vil si det er stille før stormen, men det har seg slik at det kan utarte seg i etterhånd også. Paradoksalt nok har jeg startet et enkeltmannsforetak i enhetsregisteret. For det er det eneste jeg vil, er å øke min arbeidsevne. I tidligere forretningsmodeller ( osterwalder) har jeg hatt fokus på å reise til kunde, men etter 4 avslag på sertifikat blir kundene nødt til å komme til meg. Før det må jeg flytte. Det er blitt prioritet #1, så skal jeg arbeide med forretningsplan, fra flere pensumsrelaterte perspektiver i mellomtiden. Det er greit å ha noe håndfast å relatere seg til. Det å få en gradvis nedsatt funksjonsevne har for meg også blitt en slags identitetsproblematikk, da jeg ikke har mulighet til å engasjere meg i alle referansepunkter jeg tidligere har kunnet. For hvis jeg ikke vil jobbe med IT, hva og hvem er jeg egentlig da? Det er nå jeg faktisk begynner å kjenne på at jeg savner studiene og tryggheten. Mens tiden gikk fort på Høgskolen i Sørøst- Norge har tiden samtidig fryst i tid, jeg tenkte hele tiden at det var så mye igjen. Plutselig var jeg ferdig.

» hey I got some new shoes and suddenly everything is alright» 

Apropos «sko» så har jeg hentet nye sko hos ortopeden. De har reist lenge og langt, men fra England kom de plutselig til meg…. Jeg kan ikke si at de er så fine, de føles ut som noen slalomsko, noe mer skal jeg ikke si. Og igjen over til frikort, jeg var hos øyenlegen i dag, da ble det også en del utgifter. Førstemann til frikort!

Om fem dager skal jeg egentlig til Kysthospitalet igjen, men jeg har fortsatt ikke bestemt meg. Ringte legen der og pratet lenge med han, prøvde å lure ut noen meninger han hadde om at jeg skulle komme tilbake eller ei. Legen mente at det måtte jeg finne ut av selv, men hva om jeg ikke klarer å finne ut av ting? Hvordan skal jeg vite hva som er best for meg?

I hele kveld har jeg sittet og bladd i ark på ark for å finne et dokument, jeg har nemlig funnet ut at jeg kan ha krav på grunnstønad. Ikke lett å finne ting en ikke vet, men jeg skal gjøre et forsøk. En må jo ikke gi seg, for det er rettferdigheten jeg snakker om.

Fra rettferdighet til noe annet, så har jeg sett på noen leiligheter. Vi har et stort ønske om å komme oss inn på boligmarked , som folk flest. Jeg håper på å få en mer tilrettelagt leilighet som også er funksjonell slik at jeg får økt arbeidsevnen.

Vel det var noen og ikke så få ord fra meg. Hva er ditt nyttårsforsett? Mitt er å ha det mer gøy, rett og slett. Hva det innebærer er litt diffust i grunn.

Ps. mer info om enkeltmannsforetaket kommer så fort jeg har fått organisasjonsnummer.

mvh Belinda

 

 

Alt går over.

Hjemkomst

Denne gang har jeg valgt at det skulle gå noen dager fra hjemkomst til jeg skriver. Med dette så håper jeg at jeg har kunnet la oppholdet synke inn og dermed bedre reflektere over det.

Den nest siste dagen fikk jeg en oppgave, det var å tenke over hva Kysthospitalet har å tilby meg ved neste opphold. Hva ønsker jeg? Først og fremst fortalte jeg legen at jeg ønsker å endre tankesettet. Tidligere har jeg sagt at jeg er i en god periode, da impliserer jeg også at den gode perioden går over. Som den ukuelige optimisten jeg er, er det mange skuffelser. Eksempelvis fortalt jeg også at jeg ønsker å få kunne gå uten å få sterke smerter i beinene og ryggen. Det er der optimisten kommer inn, og skuffelsen. Akkurat nå er det lite sannsynlig. Det er ikke sikkert jeg blir mye bedre, men jeg skal jobbe med å ikke bli dårligere. Det innebærer for meg å sette grenser, men samtidig ikke sette grenser paradoksalt nok. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv hardere. Uken på kysthospitalet har vært en lærerik reise, på godt og vondt. Jeg har øvd på grensesetting. For det er bare du som vet hvordan du har det, ingen andre og hvis en ikke setter grenser blir de overskredet. De menneskene og vennene jeg har fått skal jeg ta med videre i hjertet mitt. I januar vender jeg tilbake, da skal vi jobbe med smertemestring, grensesetting og tankesett.

Glede går over, sorg går over,svette går over,  latter går over, angst går over, uro går over. Alt går over, heldigvis.

 

Vennskap

De siste årene har det å ivareta vennskapene jeg har hatt, ikke vært så lett. Noen ganger har barrierene ved å være funksjonshemmet vært så store at jeg ikke har orket eller kunnet delta å delta. Det har vært alt for mange strategiske tilnærmelser. Det var da. Min tidligere ideologi med å være usynlig, er ganske vanskelig når en benytter hjelpemidler. Det er mye enklere nå, for jeg har ikke det behovet lenger.Jeg har lært å kjenne en gruppe mennesker som jeg føler jeg har en tilhørighet til, jeg føler jeg ser dem som de er. Jeg føler de ser meg. Jeg forstår dem, de forstår meg. Det å føle at en ikke blir forstått, kan nesten føles som å bli avist. For to år siden sa en god venn til meg » Du må passe på å være venner med de som er glad i deg». Den traff meg ganske hardt. Da jeg var mindre og yngre var jeg veldig opptatt av å bli likt. Jeg var en behager. Nå er jeg meg. Jeg streber ikke etter perfeksjonisme, mitt juletre er skeivt og jeg liker det sånn. Hvorfor skulle det måtte være perfekt? Hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå?

 

Ps. Bildet er tatt og publisert med tillatelse og samtykke.

 

Et dikt til en venn.

Jeg har skrevet et dikt til en venn, så diktet tilhører han. Jeg leste en gang, at det er det du gir bort som de egentlig eier.

Hvor mange tanker finnes det i skyene?

Hvor mange tårer finnes det i havet?

Hvor mange pust finnes det i luften?

Hvor mye glede kan sola gi?

Skyene kan ikke bære for mange tanker.

Havet kan ikke holde alle tårene.

Luften kan ikke holde pusten.

Sola kan glede uendelig.

Du kan heller ikke bære alle tankene. Du kan dele noen av dem.

Sorgen kan ikke bæres alene.

Du må også puste inn.

Ta sola inn.

 

Jeg vil takke alle vennene fra Kysthospitalet for en fantastisk reise, jeg skal ta dere med videre i hjertet mitt ❤

Samtidig vil jeg takke de gode vennene jeg har, som kom å besøkte meg, de som aksepterer den jeg er som jeg er, de som har hjulpet meg og de som er glade i meg. Spesielt kjæresten min. Dere er alle uerstattelige, ta vare på dere selv.

God Jul, hilsen meg.

 

 

Tears dont lie.

Hvor mange tårer finnes det i sjøen?

I går gjorde jeg såpass mye at jeg ikke kan redegjøre for hva den ble brukt til, begrenset i en setning,som jeg i forkant valgt å begrense. Samtidig i går ettermiddag, fikk jeg de smertene igjen. Dundret nedover ryggraden og ned i beina, kanskje mest i armene. Same old story. Kroppen min vil ikke sitte, prøvde i fire timer i går til jeg slutt ble sinna, lei meg og dro ned til hobbyrommet. Noen ganger så må en rett og slett fjerne seg fra en bestemt situasjon. Egentlig ville jeg se på Forensic Files, sesong 15 og 20/20 abc. Jeg elsker rettsmedisin! » theres such nothing called a perfect crime»

Jeg føler meg til dels forvirret, slags indre konflikt.

Nå har jeg vært her i en del dager, jeg merker jeg kan delta mye i aktivitetene mens jeg har fått mer smerter når jeg sitter. Spesielt fra fem på kvelden og utover, da er jeg på et veldig stygt og mørkt sted. For jeg er så inderlig sliten. På en annen side, for jeg er jo tross alt en ukuelig optimist,har jeg  fått mer bevegelighet i armene!  Jeg vil vise at jeg vil, det er derfor jeg tror jeg er her.Samtidig er det ikke viljen det egentlig handler om. Eller kan noen tro det?  Hvordan kan jeg vite at jeg vil nok? Jeg vil vite hva andre tenker. Jeg analyserer opp og ned, tester ved å stille spørsmål, måler uttrykkene. I hele mitt liv har jeg følt at enkelte har prøvd å grave i hodet mitt, det er jeg ikke noe særskilt glad i. Jeg er en privat person. Selv om jeg skriver dette her og deler det, så ønsker jeg ikke å dele alle mine tanker, men stille spørsmål som kanskje en leser kan kjenne seg igjen  i.  Spørsmålene jeg stiller kan ofte ikke besvares. Noen sa til meg en gang at en skulle ikke stille spørsmål som ikke kunne besvares. Jeg er ikke enig. Jeg mener refleksjonsmomentet er like viktig uavhengig av svar.

Jeg føler at dagen i dag blir bedre enn hvordan gårsdagen ble avsluttet. Som tidligere nevnt var den ikke noe særlig. Jeg prøvde å skrive dette innlegget i går, men da var jeg ikke på et riktig sted i hodet. Jeg prøvde å forklare et begrep, enkelte ikke har forstått helt. Slik som dagen ble i går, tyder på at jeg har krysset grensen et eller annet sted, mellom gåingen, roinga eller badingen. Jeg tok en smertestillende før jeg hoppet i bassenget, for beina ville finne på noe annet. Jeg klarer ikke å helt se grensene, for jeg skal jo trossalt opp Mont Blanc! Du kan gjerne få lov til å le av det, det er lov. Det forstår jeg godt, hehe! I dag skal jeg kjenne på hvordan det er å slappe av, kanskje det blir enklere å sette grenser da?Da må jeg først finne ut hvordan jeg kan roe meg ned. Så hvor finner en roen når kroppen skriker? Jeg er er helt overbevist at hvis jeg arbeider mer med styrke i overkropp vil jeg få litt lettelse på smertene i lange muskelgruppene i ryggen.  Og så får noen annen overta roret!

Min indre konflikt omhandler i sterk grad om i hvilken grad jeg kan bevise det jeg føler. Må jeg ikke bevise det?  Jeg vil bevise at jeg vil, det er jeg i allefall sikker på. Jeg er så redd for at mennesker skal tro at jeg er » en latsapp som har litt vondt i ryggen,stakkars «. Det er desverre ikke tilfellet. Jeg skulle ønske det var slik. Da kunne jeg blitt helt frisk.  Desverre er det litt mer komplisert enn det, samtidig skal en ikke komplisere alt. Sier de. Jeg må komplisere alt. Det vil jeg egentlig ikke.

I dag er det lørdag, jeg er oppe tidlig som vanlig. Om noen timer kommer det to venner på besøk, det er de jeg har snakket om tidligere i innlegg som alltid har stilt opp for meg. Det betyr så mye.  Nå er det snart tirsdag og da skal jeg hjem, tror jeg.  For plutselig har jeg latt merke til en detalj etter » alexander» nevnte det. På timeplanen står det «utdato er foreløpig og kan bli endret».  Jeg skal bli så lenge de mener det er hensiktsmessig. Jeg beviser jo nå i skrivende tilstand at jeg vil.

Så hva har jeg lært av disse dagene? Jeg har lært at jeg er mentalt sterkere , samtidig svakere enn anntatt.  Jeg har lært at jeg overhode ikke er asosial, men snarere tvert om. Jeg har fått mye mer respekt for meg selv og alle de andre, mennesker generelt. Uansett, hvem. Jeg har lært at jeg kan presse meg selv mer, har paradoksalt lært at jeg ikke må presse meg for mye. Jeg har lært at jeg snakker for mye, men det blåser jeg i. Jeg har lært at jeg er den jeg er, selv om jeg visste at jeg ikke var en annen. Jeg har lært at jeg må være mer bestemt, og ikke tenke på alle andres følelser heller. Jeg har lært at jeg kan trekke i snora hvis det er noe, samtidig tør jeg ikke. Jeg har lært at jeg vil. Jeg har lært at jeg tør. Jeg har lært at det er noe jeg ikke kan. Jeg har lært at det faktisk noen som vil hjelpe meg på ordentlig. Jeg har lært at jeg ikke bare er et tall på en liste for noen i allefall. Jeg har lært at kunnskap om alt og intet ikke nødvendigvis gjør meg til en bedre person.For vil vi ikke alle bli bedre, på en eller annen måte?

Nå har jeg stilt mange spørsmålstegn. Kanskje du kan stille deg noen selv?

Hvis det er tusenvis av tårer i havet, så er jeg litt der og her på en og samme tid. I går så fosset det ut av øynene mine. Jeg ønsker så inderlig å bli forstått, det er det få som gjør. Jeg ønsker å forstå meg selv. Jeg ønsker å engasjere. Jeg ønsker å forandre og hjelpe. Jeg vil tro at jeg er et eller annet sted i riktig retning. En lege spurte meg om hvorfor jeg var så opptatt av  politiske spørsmål. Jeg lurer på hvorfor skulle jeg ikke vært det? Det påvirker jo oss, for eksempel blir det slik som det er lagt opp til med statsbudsjettet, får vi ikke vi med medfødte » skavanker» og kroniske lidelser gratis fysioterapeut. Her er det snakk om forskjell på å gå og ikke for noen! Skal jeg ikke bry meg om det?  Det er ikke alle som er ferdig avklart og lever i fattigrensen, men som har krav på fysioterapeut nå, de vil ikke kunne fortsette. Vil vi se et samfunn i vekst, må vi slutte å diskriminere mennesker med funksjonsnedsettelser. Da sett i et byråkratisk perspektiv. Jeg klarer ikke med dette på Kongeriket Norge. For hvis jeg skal klare, må jeg konkret finne løsningsorienterte svar.

Nå har lørdagen begynt. Jeg skal fortsette der jeg slapp, etter jeg stakk og fant et bedre sted. Ønsker alle en fin lørdag og husk å ta vare på dere selv, ingen andre gjør det.

å lytte til magefølelse?

 

Jeg vet ikke helt hvorfor jeg var så redd, mer redd for å dra hit på Kysthospitalet enn 4 uker på Jeløy.Magen har knytt seg, hodet ville ikke slappe av og har sovet minimalt.

Det som er repetativt er det ønsket om å bli sett og forstått. Det å ikke bli sett og forstått. Det er kampen om å vise at jeg er sterk, men samtidig ydmyk og svak på samme gang.

Den første konsultasjonen ble legen enig med seg selv at han skulle fjerne hjelpemidlene og at jeg skulle plutselig gå meg selv «frisk» . Jeg spør, men hva hvis jeg ikke kan gå eller får for sterke smerter, så svarer legen » får du hvile da vel, og sette deg ned».  Men jeg vil jo fremover. Jeg spør så om jeg kan få lov til å krabbe, det gjør jeg noen ganger hjemme. Det får jeg kun lov til inne på rommet mitt.  Jeg  kan fortelle dem at de siste årene har jeg gått det jeg kan og presset meg selv til å gå mer selv om jeg har fått store smerter. Noen ganger har jeg såpass sterke muskel og nervesmerter at beina ikke vil høre på meg. Hører jeg på de? Eller kan verden tilpasses etter meg?

Etter timen, skal jeg gå. Og jeg kan gå, det er ikke der problemet ligger. Desto mer jeg går, desto sterkere og kraftigere blir smertene. Jeg har gjentatte ganger presset meg så hardt at jeg til slutt ikke kan sitte, stå eller gå. Knapt ligge. Jeg går så vaklende opp mot rommet, så skal vi gå igjen til Ergoterapauten, derifra går vi innom hobbyrom, så opp trappene, så igjennom den lange korridoren, jeg får knapt hvilt eller satt meg ned før vi skal gå igjen, da er det ned til matsal og så opp trappene igjen, igjennom den lange korridoren. Nå vakler jeg mer. Klokken nærmer seg fem. Og så slår det meg at han jeg spiste mat med mente at jeg ikke burde presse meg selv mer, ved å gå opp for å så gå ned til bassenget for å svømme for å så gå opp igjen. Jeg forteller til sykepleier at jeg ikke klarer å gå mer, rett og slett. Jeg er redd for å ødelegge julen, og tro meg jeg har mistet mye tid med venner og andre fordi jeg har presset meg selv.  Sykepleier forteller meg at jeg kan bruke rullestol ned til vannet. Jeg svarer, kan jeg bruke hjelpemidler eller kan jeg ikke. Jeg føler meg forvirret og tenker at dette bør vel en ha klarert internt. Jeg takker nei, jeg føler meg allerede ydmyket nok til at jeg skal bli trillet ned fordi jeg i følge dem egentlig kan gå , men fordi jeg ikke har lyst? De avlyser bassenget. Jeg vil egentlig bade, men jeg har så vondt i nakke, hender, ryggen og beina. Jeg elsker jo vann. Tiden går og to timer har plutselig passert, det er tid for kveldsmat. Nå sier kroppen min imidlertidig stopp, og jeg klarer ikke å presse meg selv til å stå lenge på beina. Går jeg ikke ned en etasje og ikke spiser, så får jeg jo ikke mat. Jeg elsker jo «gratis» mat. Jeg blir bare værende på rommet, venter og tenker. Følelsene blomstrer opp og jeg blir fryktelig lei meg. Jeg føler meg bitteliten. Jeg føler meg bare til besvær, spesielt hvis jeg ringer på en bjelle / drar i en snor. Det liker jeg ikke, så da gjør jeg heller det ikke.

Jeg føler meg nå såpass liten og at dette oppholdets ideologi ikke går hånd i hånd i en kompleks situasjon som jeg befinner meg i. Jeg føler meg stigmatisert, til tross for at jeg har massiv dokumentasjon på det meste. Jeg fikk spesifikt beskjed om å ta med dette. Hva er  poenget hvis en velger å «starte med blanke ark», der en kan tenke bort alt. Jeg aktiviserer meg selv  helt til kroppen ikke vil, hver dag. For å opprettholde den muskelkraft jeg har. i 28 år gikk jeg rundt å trodde jeg var hypokonder, nå er jeg der igjen. Med en verdiløs diagnose, så kommer jeg ikke langt. Eller i de målene jeg vil oppnå.

Jeg sitter nå midt oppe i en konflikt i hodet. For jeg syntes det er så synd at stedet egentlig har så mye å by på, men får å komme dit så er det så mye smerter som blir en konsekvens.Akkurat som tidligere da jeg gikk og gikk, da fikk jeg en paragin forte. Så jeg skal slukke brannen uten å finne årsaken til den? Jeg trodde jeg var her for en tilpasset opplegg, ikke for å ta del i en krenkende ideologi. Jeg kan jo trossalt ikke bevise strålingsmertene, muskelsmertene og et sentralnervesystem som tuller med meg og oss.

Så var vi inne på magefølelsen. Hvorfor er den egentlig til? Jo, for å lytte på den. Jeg har alt pakket og er klar for hjemreise. Veldig skuffet over å ikke få mulighet til å delta på de tingene jeg ønsker, det er selvsagt trist. Men så liten som jeg er her, så er det nesten like før jeg forsvinner vil jeg tro.Dette her er ikke det jeg kjemper for. Jeg kjemper for rettferdighet, ikke bare for meg, men for andre. Hvis jeg ikke drar, blir dagen lik i morgen, og jeg må sitte i 4 timer før spasmene og smerten blir bedre.

Jeg tror at denne instansen jeg befinner meg i har et annet utgangspunkt og forventninger til mitt opphold enn det jeg har, disse to sitter i en konflikt mot hverandre. Og nå vil jeg bare hjem, jeg tar et modig, dristig og valg som føles trygt. Det er da jeg føler jeg går den riktige veien, så for jeg jobbe mer intenst med hjemmeøvelser og bruke de verktøyene jeg allerede innehar. Hjemme kan jeg benytte meg av verktøyene jeg har for å få noe smertelette, her er jeg helt utenfor kontroll.

Men jeg vil gjerne påpeke en ting til, sykepleierene er helt fantastiske som vanlig. Det er ikke de frakkene jeg er redd for , det er de hvite.  De hvite frakkene som ikke ser hvor stor jeg egentlig er

Tusen takk til deg, min gamle venn som jeg var så heldig å se igjen! ❤ (C.J) you know who u are, dont ever give up!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sorg, hva er det for deg?

Jeg vil med dette innlegget beklage til alle mine nære venner og ikke så nære venner for at jeg trakk meg tilbake uten å fortelle.

Det er en sorg for meg. Smerten jeg bærer med meg, hele tiden, tar bort minuttene der solen skal skinne, sletter minnet for sinnet.

Jeg syntes det er vanskelig og paradoksalt at jeg i dette tungrodde systemet må vise, hvor sterk jeg er, hvor svak jeg er , hvor syk jeg er , syk jeg ikke er.

Nå skal jeg være ærlig og si det. Jeg er ikke helt frisk, samtidig så er jeg det.

Når noen spør meg om jeg vil finne på noe, så er jeg av den positiv art der jeg sier ja. Uten at jeg vet hvordan dagen blir, hvor lenge jeg kan sitte, ligge, stå eller gå, nervopatiske smerter er vanskelig å beskrive. Smertene tar stor plass i hodet og i livet mitt, men det er derimot ikke en gitt sannhet at jeg ikke vil være sammen med deg. Sorg for meg er skuffelsene, møtene jeg må avlyse, jobbene jeg må si nei til, mangel på tilstedeværelse, mål som ikke blir oppnådd fort nok, steder jeg ikke får dratt.

Jeg er ikke den jeg var, jeg er den jeg er. Det faktum er ingen sorg, sorg har mange former, den endrer seg avhengig av variabler og faktorer. Jeg er lei meg for at jeg har gått glipp av opplevelser, men enda lei meg er jeg for at jeg ikke var ærlig og gav uttrykk for hvordan jeg hadde det eller har det. Jeg vil ikke vise at jeg er svak, jeg vil vise at jeg er sterk. Det sistnevnte kom først, det er en sorg for meg.

For alt jeg vet så er vi alle mennesker. Det å innrømme ovenfor meg selv at jeg faktisk er handicappet og ikke kommer til å bli helt frisk, har vært en lang vei. En vei jeg måtte gå alene, og på veien møtte jeg mannen i mitt liv. En som ser hele meg også uten masken jeg bærer.

Etter alle sykehusoppholdene, legebesøkene har jeg måttet lære meg å si nei. Ikke fordi jeg ikke vil være sammen med deg, det er en sorg for meg.

Jeg vil takke alle som har støttet meg, hjulpet meg, bært meg, dusjet meg, handlet for meg, hentet medisiner, lagd mat til meg og vært der for meg. Dere vet hvem dere er! Dere får meg til  virke større enn det jeg tror og dere har forståelse for mitt handicap. Jeg har tatt av meg masken som jeg trodde gjorde meg sterk.

Hva er sorg for deg?

Hei!

Velkommen til en side der jeg diskuterer ulike aspekter i et liv med nedsatt funksjonsevne. Noen oppturer og noen nedturer, der jeg kjemper for mine rettigheter i et tungrodd byrokrati. Jeg heter Belinda, 31 år, er halvt finsk og halvt karibisk.

Er født i Norge, har to halvbrødre. Bor i et bitte lite hus i tønsberg, har kjæreste og en Bichon Frise.

Etter fullført Bachelor i informasjonsteknologi og entreprenørskapsledelse ved Høgskolen i Vestfold i 2015 ble jeg overført til Fønix kompetansesenter igjen. Der kom vi frem til at min helse er såpass ustabil, slik at inntjeningsevnen er relativ lav. Prosjektet jeg jobbet med ble lagt på “is”. I forbindelse med et entreprenørskapsprosjekt om digital kompetanse kom jeg og noen studentkollegaer i kontakt med Seniornett, vi ble tilbudt å være it- instruktører. Det takket vi selvsagt ja til. Nå arbeider jeg fra tid til annen som frivillig instruktør hos Seniornett, der avholder jeg enkle it-kurs for senior. Jeg er elsker av å lære bort og er opptatt pedagogiske aspektet i kursene jeg holder. På denne siden vil jeg legge ut utdanningsmateriell, jeg og også kjæresten min har laget.

Historien min er kompleks ,det er også den medisinske situasjonen jeg befinner meg i. Jeg lever med en sjeldent syndrom, Nail patella syndrome . Dette innebærer for meg at jeg har store smerter i ryggen, nervopatiske smerter i bein og armer. Dette skyldes underutvikling grunnet tilstanden.

For å komme meg rundt reiser jeg rundt i en alpine Invacare scooter. Og tommi, hunden er alltid med. Har også manuell rullestol, men kommer ikke så langt med den alene. Det må strukturelle endringer til, så jeg er nesten kosntant i en slags “søke, klage, søke” igjen fase. Å være syk har for meg blitt en sport. Det ligger noe i uttrykket, en skal være frisk for å være syk.

Akkurat nå forsøker jeg å bedre min funksjonsevne slik at jeg kan få mindre smerter og mer livskvalitet. Jeg drar fra lege til lege, spesialist til spesialist.Det er de små tingene som gjelder. Jeg bruker en Hepro arbeidstol for å komme meg rundt i leiligheten, har en manuell, samtidig så kommer jeg meg ikke opp på hems eller kan jeg rulle overalt. Jeg ønsker å flytte i en tilpasset bolig, ønsker å ta billappen slik at jeg kan være mer selvstendig, besøke venner og sist og ikke minst jeg vil sette liv i prosjetene mine. Dette er  en slags dokumentasjon, et innblikk og en reise for å bryte isolasjon.

Når jeg er friskere skriver jeg, ellers er jeg ikke så god på å sitte skrive på pc lenger. Greit å ha en unnskyldning for å være litt » lat «.

 

 

tommi and the bananas

November

Snøen kom, men så forsvant den. Jeg tenker de tankene jeg alltid har tenkt, vil det noensinne gå et helt år uten snø?

Jeg har hatt mange planer om å skrive. Men nå har det skjedd så mye at jeg ikke vet helt hvor jeg skal begynne. Det er litt sånn med livet mitt, at jeg vet aldri hva som kommer til å skje. Ofte så finner jeg meg selv i absurde situasjoner.

Jeg begynner med SV, rett og slett. Hvordan skal jeg forklare hvor godt jeg ble tatt i mot, uten at jeg skal skrive at jeg ble godt mottatt på alle områder.

Det begynte med en helt uskyldig tur til byen, på torvet var det politisk stand og alle partiene var representert. Deretter ble jeg invitert på SV-hagefest. Som person så er jeg lite impulsiv, så da tenkte jeg, da er det best jeg drar. Jeg dro og møtte mange trivelige mennesker, men også mennesker med likt verdigrunnlag. Som annen generasjonsinnvandrer og ung-ufør så vet jeg hvordan de sosiale forskjellene øker. Jeg føler ofte at jeg er fanget i systemet, i mellom stoler, der ingen vet hvordan de skal hjelpe meg. Jeg har konkludert at jeg selv må finne løsningene. Samtidig være med på å endre.

Så hvorfor er jeg engasjert? Jeg er fullstendig lei av hvordan noen av systemene svikter enkeltindivider og jeg er lei av mennesker som klager som enten
a) ikke orker å engasjere seg
b) tror at stemmen deres ikke betyr noe.

Du betyr noe!

Hvorfor SV?
Vi må få til et varmere Norge!

Husk at med en stemme, så kan vi forandre Norge.
Med en stemme, så kan et liv reddes.
Med en stemme , kan vi forandre hvordan Norge .

For er det ikke flaks at vi er født her?

Er det ikke flaks at det faktisk finnes noen systemer som ivaretar våres rettigheter.

Hvis en ikke jobber for å endre, hvordan skal vi da endre oss?

Jeg syntes det er viktig å fortelle dere at jeg er heldig. Mange ser det ikke slik, men jeg er evig takknemlig for at jeg får lov til å være Norsk. Samtidig, så er det ikke alle som er like kognitivt oppegående. Som min mor for eksempel, har færre rettigheter ettersom hun selv, alene ikke har de verktøyene som skal til for å for eksempelvis klage på et vedtak.

Hvis en ikke klager, så har en ikke noe å si.Derfor måtte jeg engasjere meg, da har jeg iallefall holdepunkt for å argumente i det hele tatt.

Jeg føler at enkelte «ting» jeg savner i samfunnet, finner jeg i et parti som inkluderer absolutt alle. Samtidig har jeg funnet gode venner i gjennom partikolleger.

Før jeg i det hele tatt skal utdype noe som helst i politisk undertone. Så har jeg blitt kjent med en fra SV, han er autist ( merk, bevist ordleggelse) og har adhd. Ikke at dette nødvendigvis er viktig, men for meg så betyr det at vi på en eller annen måte forstår hverandre og vi vet hvordan systemet fungerer. Vi har bestemt oss for å stifte en forening for oss som er litt skjeldne.
Jeg håper at vi med tiden kan hjelpe andre, informere og gi støtte til andre i liknende situasjoner. Være noe, som vi ikke fikk. Hadde det ikke vært for min Nail Patella Syndrom så hadde jeg ikke hatt de rettighetene jeg har i dag, bedre sent enn aldri, så er jeg fornøyd med 60% refusjon i tannhelse.

For det er mye bra i Norge også. Først og fremst, og sist, men ikke minst.

tvang.

Kronikk hentet fra Aftenposten 5/8/17

 

Det er i september ting endret seg, Høyre har bestemt at det skal brukes mindre tvang i psykiatrien. Jeg har en filosofi der jeg mener at det er like viktig å gi ros, som ris. Dessverre denne gangen sender jeg ut hard kritikk til Høyre rettet mot de nye endringene.

Kjære Bent Høie, Høyre, dette brevet er til deg. 

Igjen føler jeg føler at situasjonen rundt mamma er utrygg. Det er kun med tvangsparagrafer vi har klart å hjelpe mamma. 

Jeg vil tillate meg selv å legge ut dette brevet. Mamma sier alltid » ja» til meg. Så hvis jeg spurte henne om å tillatelse om å legge ut dette, så vil alltid svaret være » ja, Belinda, ja.»‘ Min mor er ikke samtykke-kompetent, men jeg har spurt henne allikevel. I alle dokumentene skal navn ikke være synlig, dette har jeg besluttet og i vareta de enkeltes personvern.

Traumer i mors liv har laget «sår » i hodet hennes, på den måte så balanserer hun i en hårfin balanse på realisme og surrealisme. Jeg føler verden er satt i lag og i ulike lag kan kollidere med hva en opplever eller det en tror en opplever. I sommer måtte jeg laser operere mitt høyre øye. På det høyre øyet kan det virke som objektene jeg ser er litt mer distansert , enn hvis en ser med venstre.

Men , hva er så…

Rett?  Og hva er galt? Hva er rett, hva er feil. Er objektene litt lenger unna? Eller er de nærmere? 

Nytt vedtak fra 1 september, 2017

 

Rett?  Og hva er galt? Hva er rett, hva er feil. Er objektene litt lenger unna? Eller er de nærmere? 

Fra september denne måneden har Høyre bestemt at det skal brukes mindre tvang i Psykiatrien. Hvordan kan dette virke han en positiv innvirkning i psykiatrien? Ofte så er tvang den siste utvei, men hvordan skal en kunne forsette uten veier?

Er tvang noe negativt? Hvordan kan en bestemme at mor plutselig er frisk nok til å håndtere sin egen medisinering?                                                                                         Hvorfor er det så plutselig noe negativt at mamma får hjelp?

Mye av det jeg opplever som å ha en psykisk syk mor, begynner i 1993. Det er alltid noen som er ute etter å skade meg, det forteller mor meg, hver eneste dag.

Når noen spør meg om hvordan det er å være barn av alvorlig psykisk sykdom, vil jeg alltid svare at det er som å være en skuespiller i mitt eget liv. Lojalitet, ordet med mage følelsemessige fragmenter. Jeg har alltid vært lojal ovenfor min mor og mine venner. Til tross for at jeg egentlig visste at mor var enda mer syk enn noen viste, til tross for at det var veldig vanskelig å bo med en schizofren mor.

Jeg er min egen mors mor, men ikke mormor ( på noen som helst måte).

Hvordan kan en forvente at det ikke blir større økning i akutt innleggelser på sykehuset, med bruk av mindre tvang?Er akkutte innleggelser «bedre» enn rehabilitering i tvangsparagrafer?

Skal mennesker som aldri har klart å håndtere livet sitt, plutselig nå klare det?

Til ettertanke.

Jeg har valgt å klage inn vedtaket til Kontroll Kommisjonen, Nordre Vestfold DPS med hjelp av mors økonomiske verge.

Jeg håper med dette at de tar klagen til følge.

Referanser: aftenposten 5/8/17, SIV

Mvh.

Belinda Monteran – Leinonen.

 

 

 

Hva skjer videre?

Nå jobber jeg med websiden til bedriften vår. Vi jobber fra et lite lokale i Tønsberg Sentrum.

Følg med i utviklingen på http://www.bmdigitalkompetanse.no 

Videre skal jeg arbeide videre med forretningsplan og forretningsmodell  mot bedrift. Selvsagt vil det også rettes mot privatmarkedet. Min motivasjon er å bruke min it-kunnskap og gi kunde eller bedrift et digitalt kompetanse løft.

For hvor mange steg må til for å effektivisere en hverdag, eller i offentlig forvaltning.  Jeg har troen på at de små skrittene utgjør mye. For hvor mye betyr ikke det å kunne klare å bruke nettbank? Hva hadde du gjort uten? Husk at dette er faktisk et krav som  har blitt stilt uten noen særlige andre løsninger. Vi skal plutselig bli helt it-kompetente helt av oss selv. Virkeligheten er dessverre ikke slik. For hvordan skal vi inkludere alle, når store deler blir ekskludert fra det digitale rom fordi de ikke er digitalt kompetente. Skal ikke alle få ta del i samfunnet vårt?

Temaet digital kompetanse er noe jeg har brukt mange timer og fundert mye på. Dette er faktisk et økende samfunnsproblem. Nå som kommunene selv skal ha ansvaret for digital kompetanse, føler jeg at ikke problemstillingen blir tatt på alvor? Kan dette ha noe med målgruppen å gjøre?

Hva syntes du om logoen jeg har laget i Photoshop? Kom gjerne med innspill. Farger har så mye å si, jeg skulle muligens ønske at jeg hadde benyttet meg av flere «sosiale » farger.

Har du innspill, ideer, ta kontakt!

Mvh Belinda Monteran Leinonen, BM digital kompetanse

Blanke ark

Noen lurer kanskje på hvorfor bloggen ikke har vært noe særlig aktiv i det siste. Det har mange årsaker. Først og fremst laget jeg denne bloggen for å bli mer trygg i CMSet WordPress. Plutselig ble det mer ut av dette enn planlagt. Det har vært en god erfaring og jeg er fortsatt overrasket over positive tilbakemeldinger, det settes pris på. Et annet prinsipp det er verdt å følge, er at hvis det en skriver ikke har noe underholdningsverdi for noen andre så bør en kanskje holde det for seg selv? Kan ikke love noen underholdningsverdi av denne posten, men følte det var greit med en aldri så liten oppdatering.

Nå bor jeg i en egen leilighet. Endelig er vi inne på boligmarkedet. Mye av den siste tiden har gått bort med flytting. Nå har jeg endelig landet og ønsker å fortsette med de prosjektene jeg satte i gang, nemlig fortsettelsen på oppstart av et lite it- firma som hovedsakelig skal arbeide med digital kompetanse.

Blanke ark har flere betydninger for meg, men det å flytte til et nytt sted som er handikappvennlig er som en drøm. Jeg bruker mindre energi og får mindre smerter av husarbeid i denne leiligheten som er mer eller mindre nyere oppført. Dette betyr at jeg nå også forsøker så godt jeg kan og spise mindre smertestillende. Målet mitt er egentlig å seponere mest mulig ned, med minst mulig konsekvens. Foreløpig så er det ikke så mye å skryte av. Stigmatiserende tanker over medisinbruk og det å ha nedsatt funksjonsevne har vært vanskelig for meg. De sier så at mennesket selv er sin verste fiende. Eksempelvis har jeg nå fått innvilget bytte fra elektrisk scooter til en veldig liten, men allsidig elektrisk rullestol. Dette er fordi det er så vanskelig å komme inn i mange butikker med den elektriske scooteren, samtidig får en ikke denne inn i heis, tog, eller buss. Dette har gjort at enten måtte henge den manuelle på den eller rett og slett ikke være med på noen aktiviteter. Nå som jeg bor i byen, så er det litt trist å ikke kunne klare å reise inn til kjøpesenteret uten hjelp, eller få mer smerter ved å reise inn alene. Jeg begynner nå å innse alle frihetene jeg vil få, istedenfor å tenke på at jeg vil se mer handikappet ut. Jeg liker best å være usynlig, det er ikke lett i rullestol. Med blanke ark, skal jeg ikke tenke stigmatiserende tanker om hjelpemidlene jeg benytter, jobbe aktivt mot et mer aktivt liv i forhold til fremtidige it-oppdrag og samtidig ikke fortsette å være en kasteball i spesialisthelsetjenesten. Det gir meg en illusjon om at jeg kan bli frisk, ikke det at jeg er syk. Et syndrom i seg selv er ingen sykdom. Men når jeg er hos leger hele tiden, så blir jeg fortalt det ene og det andre som ikke er bra. Dette er i følge min egen teori med på å gjøre meg » sykere». Det er godt ment og jeg har hatt all mulighet til å ikke sende hendvisningene, men jeg har hatt et ønske om noe som aldri vil skje. Vil vi ikke alle det? Samtidig må en akseptere hvem og hvor en er og finne nåde i det. Det fortalte en god venn meg, at hun selv hadde blitt fortalt. Det stakk litt i hjertet mitt, for da skjønte jeg at det var det jeg måtte finne. Nåde.

Dette ble en litt lang og rotete tekst, dette er med mening for jeg skriver rett fra hjertet og uten filter. Jo, kanskje noen. Men da har jeg i allefall skrevet en liten oppdatering om hva som skjer videre. Det er så fantastisk å tenke på at en når som helst kan starte med blanke ark og bestemme seg for endring. Alt er mulig og husk at alt går over.

Nå fremover skal jeg fokusere på webløsningen til bm digitale kompetanse, tips og innspill taes i mot med glede. Det finnes mange fallgruver i oppstart av bedrift, jeg vil fokusere først og fremst etter Lean- metodikker.

God vår, snart er sommeren her.

Ute av komfortsonen?

Min tidligere foreleser Thomas Brekke sa en gang » at en måtte komme seg ut av komfortsonen». Det er en setning jeg har tatt med meg videre.

Etter uteksaminering har jeg holdt kontakten med Førstelektor Thomas Brekke for å oppdatere han om prosjektet vi har jobbet med. Jeg ble ved en senere anledning spurt om jeg ville bli intervjuet, da Høgskolen ( HSN) ønsket å komme i kontakt med tidligere studenter som benyttet seg av pensum i hverdagen. Jeg ble så kontaktet av Jan Henrik Kullerød, tidligere journalist for NRK.  Han skrev så en reportasje for HSN om meg. Jeg er heldig som får møte så mange spennende mennesker! Jan Henrik Kullerød spurte meg om han kunne tipse de lokale mediene. Jeg takket ja, om litt ble jeg så kontaktet av NRK som lagde en lignende reportasje. NRK journalistene kom en tidlig morgen, vi bestemte oss for å være litt her, men også dra til Høgskolen for å få en dynamikk. Jeg kontaktet Thomas Brekke og hørte om han også hadde muligheten til å komme. Det hadde han, det var veldig betryggende å vite. Med Thomas Brekke så fikk reportasjen en litt mer konsist og faglig tyngde, noe som gav meg trygghet. Han kontaktet noen studenter som jobbet med studentbedrift og der fikk jeg  møte menneskene bak Notion Story. Hvis du vil vite mer on Notion Story så les mer her : Notion Story

Her er lenkene til reportasjen fra Høgskolen i Sør-Øst Norge :

HSN

Her er reportasjen fra NRK ( lokal nyheter) :

NRK ØSTAFJELLS

Radioreportasje NRK :

NRK RADIO

 

 

Hva skjer videre?

Jeg har i etterkant tatt steget ut i grunderverden.  Helt tilfeldig mottok jeg en mail en dag om forespørsel om å komme på Hi5. Jeg fikk ordnet opp i kabalen i transport og var heldig og fikk kjøre av to venner. Jeg tok turen og ble veldig positivt overrasket over hva jeg så og hørte.  Jeg er i en situasjon nå der jeg ønsker å møte flere engasjerte mennesker som brenner for innovasjon. På Hi5 er det høyt kompetente mennesker som hjelper hverandre og jeg er spesielt begeistret for delingskultur.

Les mer om Hi5 og de spennende menneskene som jobber der HER :

Grunderhuset Hi5 i Tønsberg

Jeg jobber nå aktivt med forretningsplanen, samtidig jobber jeg med det grafisk interface og andre komponenter i forretningsmodellen.

Jeg har hatt store utfordringer i forretningsmodellen i forhold til fremkommelighet, men dette har løst seg.  Jeg søkte Husbanken om lån til leilighet, og gjett hva. Det fikk jeg!  Jeg ønsker å skape et læringsmiljø i hjemmet for å aktivt jobbe mot digital kompetanse. Jeg kommer i en senere anledning til å gå nærmere inn på dette. Nå skal jeg jobbe med noen intervjurunder for kartlegging og analyser.

Dette blir spennende!

Den 15 mars, reiser jeg inn til Jeløy for mer behandling, der skal jeg være fire uker. Dette er noe jeg ikke gleder meg til, for jeg syntes det er vanskelig å reise til steder der en mister totalt kontroll over hverdagen, men jeg håper jeg får anledning til å få jobbet mye. Ja, hvis kroppen hvis!

Etter dette vil jeg så ta kontakt med Hi5.

Sånn avslutningsvis vil jeg takke både Thomas Brekke, Høgskolen i sør-øst Norge, Jan Henrik Kullerød og NRK for all hjelp! Det har virkelig vært med på å i vareta mitt engasjement for prosjektet jeg jobber med. 

God helg, hilsen

Belinda M L

 

 

 

 

 

 

Digidel 2015-2017 er nå avsluttet.

                                                                                                               

Det to år-ige programmet som omhandlet økt digital kompetanse er nå avsluttet. 

Men hva var egentlig digidel og hva skjer nå?

Digidel ble etablert i 2015, her skulle offentlige virksomheter, IKT-næring og frivillige organisasjoner sammen styrke den digitale kompetansen i befolkningen.  Formålet var å bidra til kvalitetsikring av kurs og opplæring i bruk av digitale verktøy. Programmet gjennomførte flere tiltak, blant annet, etablerte kunnskapsbase og samarbeidsarena for virksomheter som driver med undervisning, kurs og veiledning innen digital kompetanse. Kunnskaps og moderniseringsdepartementet via Digidel har sørget for at flere tusen innbyggere har fått opplæring i grunnleggende bruk av digitale verktøy og hevet sine ferdigheter og kompetanse. Selv om programmet er avsluttet er digidel.no forstatt en arena som er ivaretatt og tilgjengelig.

Nå er det opp til kommunen vår! 

Kommunal- og moderniseringsdepartementet og KS, kommunesektorens organisasjon, undertegnet 30. juni 2016 en intensjonsavtale om utvikling av et kommunalt veiledningstilbud for økt digital kompetanse.KS og departementet har i fellesskap forpliktet seg til å legge forholdene til rette slik at kommunesektoren kan opprette et veiledningstilbud som kan bidra til å øke innbyggernes digitale deltakelse og kompetanse.

Det nye med denne avtalen er at kommunene sammen med staten lager et veiledningstilbud som omfatter både statlig, kommunal, privat og frivillig sektor. Tilbudet skal være tilpasset innbyggernes veiledningsbehov.
KS og departementet i fellesskap utarbeidet et prosjektmandat for utvikling av kommunale veiledningstilbud innen digital kompetanse. Målet med prosjekt er å bidra til etablering av et veiledningstilbud i grunnleggende digital kompetanse i alle landets kommuner.

Digidel var et ambisiøst prosjekt.

Jeg var i utviklingen av et sosialt entreprenørskaps-prosjekt som omhandlet digital kompetanse i Norge. Jeg var heldig i forhold til statistikk, da digidel foretok seg del undersøkelser som jeg igjen fikk bruk for. Dette var hårreisende statistikk som tilsa og tilsier at 30 % av Norges befolkning er ikke digitalt kompetente til å forholde seg til digitale arenaer og plattformer. Det er et krav satt av offentlig forvaltning at det skal kommuniseres via digitale plattformer. Da det digitale rom er en del av samfunnet vårt i dag, finner jeg det skremmende i forhold til demokratiske problemstillinger at det er 30 % av vår befolkning som mangler digital kompetanse. Dette handler om å kunne være del av hele vårt samfunn, der kommunikasjon bør gå begge veier for å styrke vårt demokrati.

Har du hørt om Digidel?

Hvis nei, så er du ikke alene. Som nevnt var det et ambisiøst prosjekt. Digidel arena, ble avholdt to ganger, der møttes mange kjente og noen mindre kjente for lansering. Det var et stort konsept, et fint verktøy og mange fine ord. Jeg har selv vært søkende i forhold til mine prosjekter, det var da jeg ble kjent me digidel-konseptet. Jeg så ingenting om digidel i noen annonser, facebook, aviser eller andre medier.  For hva er data uten menneskene?  Med all respekt for KS  og kommunal og moderiseringssdepartementet, så har de fått til noe, de har vært med på å kaste lys over den digitale kompetansen i Norge!  Digidel var en arena som skulle ha en delingskultur på tvers av de som deltok, enten lagde kurs eller lasted ned kurs. Deltagere på kryss og tvers, skulle være med på å skape noe sammen. Jeg syntes det ble for lite tilrettelagt for en delingskultur i et ganske anonymt it/ kompetanse konsept samtidig burde det vært mer fokus på synliggjøring i sosiale medier. Delingskultur er så viktig for innovasjon og næring, og jeg håper det offentlige vil fortsette og fremme vekstkulturer innen it- og innovasjon!

Og hva nå ?

Da intensjonsavtalen ble undertegnet den 30 juni, har KS og departementet har i fellesskap forpliktet seg til å legge forholdene til rette slik at kommunesektoren kan opprette et veiledningstilbud som kan bidra til å øke innbyggernes digitale deltakelse og kompetanse.

 

 

 

 

 

Belinda Monteran Leinonen ( belinda.m.leinonen)

Kilder: digidel.no / kunnskaps og moderniserings departementet/ KS

foto:digidel.no